谁阻断了自闭症患儿的康复路？

　人民视觉
　　近年来，世界各国孤独症（自闭症）患病率均显著上升，成为导致儿童残障最常见的原因之一。这些被唤作“星星的孩子”的自闭症儿童面临什么样的处境？他们的家庭该向谁寻求帮助？国家与社会给他们的扶助够不够？康复机构能够有效帮患儿走出小世界，感受社会的温暖关爱吗？目前康复训练市场状况如何？康复机构该具备什么样的资质？谁来监管？请看记者在广州的调查。

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　　4月27日晚，在广州市番禺区石楼镇一家名为“广州特殊儿童体质训练基地”的机构，发生了自闭症儿童嘉嘉高烧抽搐后送医院抢救无效死亡的事件。5月21日，番禺区对该事件进行了第三次情况通报。初步认定涉事机构发布虚假广告、超范围经营等事实；公安部门以涉嫌“虚假广告罪”立案侦查。
　　这件事情在自闭症儿童家庭中引发的波澜久久无法平息。该事件暴露出特殊儿童康复咨询市场混乱，康复机构的认证、运营缺乏监管等问题，许多自闭症患儿家庭都感同身受。
　　●训练课7小时12600元，高价康复、花光积蓄、负债累累，几乎是所有自闭症患儿家庭的现状
　　自闭症康复训练的费用非常贵，几乎耗尽患儿家庭的所有积蓄，让原本不幸的家庭雪上加霜。
　　广州市的自闭症患儿文琪的妈妈面容憔悴地坐在记者面前。“孩子5岁那年被确诊为自闭症，家人焦虑万分，又不了解这个病，看见有家名为‘雨×’的机构拍胸脯说可以大大改善症状，我们马上就跑过去了。那个机构设备很简单，卫生也很差，不包吃住培训孩子两个月，费用8000元。他们的方法是使用一些牙刷和按摩棒按摩孩子的口腔，号称能启动孩子的语言功能。可两个月以后孩子只会说‘苹果’‘雪梨’这两个词。”文琪妈妈感觉自己被骗了，花了冤枉钱，孩子的治疗时间也被耽误。
　　“这个病，就是烧钱的。”文琪妈妈说，去年总共去过两家机构，一共花了12万元。今年一直在“东方××自闭症患儿康复中心”上课，一周4节课，又花了6万多元，后来老师“升级”要涨价，“家里没钱了，我们已经去不起了。”
　　在她身旁的自闭症患儿阿涌的妈妈告诉记者，不到一年，自己在这家“东方××自闭症患儿康复中心”，也花了10多万元，有效果，但进展非常缓慢。
　　采访中，家长们对各家培训机构的情况都了如指掌，有哪些项目，价格如何，有哪些老师，等等。大家总结出来的教训是：这些机构只顾赚钱，老师不是很专业，要价却特别大胆。记者手上有一个自闭症康复训练机构的“课程包”价目：训练课7小时12600元；训练课1小时800元，每天6小时，连续进行3天14400元；加上12堂网络课程9600元，一个短短的疗程36600元。
　　这样的费用对自闭症患儿家庭来说，堪称“天价”。一个人赚钱、一个人带孩子是多数自闭症患儿家庭的状况。文琪和阿涌家全靠孩子爸爸一个人赚钱，他们下班后还要去兼职。花光积蓄、负债累累，几乎是所有自闭症患儿家庭的现状。
　　阿涌妈妈沮丧地说，她家里有两个孩子，老二现在都没有钱上幼儿园。
　　“有些机构的治疗、康复是有效果的，但是费用更贵。”文琪曾在一个私人工作室做过训练，效果还比较明显。但是费用太贵，去不起。
　　说起来，家长们都希望孩子能像小林那样——他们熟悉的自闭症患儿小林今年8岁了，他家附近有设置了特教课程的融合教育公立学校，这让家里负担轻了很多，训练费用从之前每月3000元左右降到了1500元左右，孩子能力也有进步。
　　不过大家都知道，自闭症越早干预效果越好，如果等到上小学后通过义务教育去做康复训练，往往错过了治疗的最佳时机。
　　“学龄前这一段，可咋办？”文琪妈妈说。
　　●“指定机构”把控民政福利，不买“打包服务”不发补贴
　　“通过科学干预，多数自闭症儿童可以获得不同程度的改善，相当一部分的儿童可以在成年后拥有独立生活、学习乃至工作的能力。” 广州中山三院儿童行为发育中心主任邹小兵强调，早期的干预、康复培训非常重要。
　　但目前患儿家庭能获得的帮助非常有限。据了解，《广州市残疾人康复经费管理办法》、《广州市残疾人权益保障条例》《广州市残疾人康复资助定点机构（康复训练类）》等文件明确，要保障0—14岁孤独症儿童的权益，其中包括在康复机构训练可以享受1700元/月、一年12个月的康复资助，直到14岁。申请条件一是有广州市户籍，二是已经诊断为孤独症并领到残疾证或者有医院证明，三是拿到康复机构出具的《康复训练项目资助对象评估表》。达到这三个条件，钱每月直接转到康复机构。
　　按照文件政策解读，康复定点机构应该无条件为每一位参加培训的儿童提供《评估表》，可问题就出在这张《评估表》上。
　　“军军单独上的课程是2000元一个月，按照广州市的资助政策，1700元由政府资助，家长交300元给机构就可以了。事实上想拿到《评估表》还要购买机构的课程包，课程包捆绑了2—3个课程，在军军培训的这个机构课程包价格大约4000多元，如果家长要获得政府补贴，自己就要多拿出2000—3000元去购买打包课程。”患儿军军的妈妈半年来对多家机构和别的家长咨询调查发现：几乎所有的定点机构都是“有条件”地发《评估表》。
　　因为没有选择机构指定的课程包，机构不出具证明，军军拿不到补贴。几个月来，军军妈妈通过自己的调查努力去向市区两级残联反映这个情况。
　　区残联告诉她，市残联的回复按规定不能公开，所以不能给她看。最终在她的强烈要求下，区残联发了一封邮件给她说明情况，这封没有署名、没有单位盖章的电子邮件并没有令她拿到补贴。
　　今年，小林和阿涌都拿到了广州市康复资助资金，但他们却不知道为什么去年拿到的是10个月的补贴，今年是11个月的。“那一两个月的补贴被谁拿走了？”
　　“我要为自己和他人的孩子争取‘名副其实’的政府经济支援。”军军妈妈认为，广州市的残疾人康复资助政策被相关利益方把控，没有落到实处。
　　深圳自闭症患儿阿丹今年3岁了，今年第一次拿到补贴。阿丹爸爸说，深圳市要求提前一年申请，所以孩子确诊当年已经错过补贴。“我们也不知道每年4月开始申请，又错过了第二年。孩子确诊那会儿，我们老往医院跑。候诊的地方贴张告示，有那么难吗？”阿丹爸爸觉得社会上对自闭症患儿的关心还是不够。
　　目前，军军妈妈和一些家长还在大范围搜集资料，希望向有关部门反映康复资助补贴使用不当的问题。